Conoce a Gus
A pesar de la idea errónea de que los accidentes cerebrovasculares solo ocurren en adultos, los sobrevivientes pediátricos también tienen historias de fortaleza y resiliencia que contar. En el caso de los supervivientes de lesiones cerebrales infantiles, como Gus, que ha recibido el Stroke Survivor Fund, sus experiencias también pueden poner de manifiesto la importancia de contar con un sistema de apoyo sólido para la recuperación de un accidente cerebrovascular.
Con tan solo trece años, Gus sufrió una ruptura de un aneurisma cerebral que no había sido detectado previamente. Tras pasar un tiempo en la unidad de cuidados intensivos intensivos intensivos de Miami, la familia de Gus se mudó varias veces por todo el país para encontrar la atención médica más accesible para él. Durante el brutal invierno de Chicago, se atrevieron a caminar todos los días para ir a su terapia e incluso se enfrentaron a un período de separación forzosa debido a la pandemia de la COVID-19 que se estaba desarrollando en ese momento.
Aunque su lesión ha sido un viaje difícil para la familia de Gus, su apoyo es amoroso e inquebrantable. Como el inteligente, divertido y considerado hermano mayor de cuatro hijos, conocen a Gus como un lector voraz, un nerd de la geografía y un fanático de los deportes. Como dice su madre Mary, Gus es»un verdadero estudioso de la vida, tanto intelectual como emocionalmente.»
A pesar de todos los desafíos a los que se enfrentan, Gus y su familia están decididos a continuar con su recuperación.
La gestión del cuidado de Gus ha supuesto un cambio significativo en cada una de sus vidas. Para Mary, encontrar el equilibrio como cuidadora y madre es una tarea inmensa: dos trabajos a tiempo completo. Ahora, a sus 19 años, Gus está ocupado y ocupado, con un riguroso programa de recuperación que atender cada semana. Mary habla de su experiencia:»... todavía estamos superando el trauma inicial de toda esta experiencia, intentando darle a nuestro hijo todo lo que necesita para encontrar su mejor camino y mantener la vida lo más estable posible para los otros tres a medida que crecen.»
Un día típico en la vida de Gus incluye asistir a varias sesiones de fisioterapia, terapia conductual, terapia de deglución y PPEC (cuidado extendido pediátrico recetado). Cada sesión de terapia puede durar hasta tres horas y media cada una. Suele dormir todo el sábado, completamente agotado por la energía física y mental que su terapia requiere a diario. Al mismo tiempo, Gus sigue siendo un estudiante comprometido: además, estudia en casa durante toda la semana, desafiando todo pronóstico para obtener su diploma de escuela secundaria.
Gus tiene muchos logros que demuestran su terapia en acción. En su juventud, Gus encontró la alegría de correr carreras y de ser atleta. Ahora usa esta pasión para medir su progreso. En la primera carrera, Gus caminó alrededor del 90% de los 5 km, siendo empujado solo una parte. La segunda carrera la recorrió toda, con varios descansos, y superó su tiempo anterior. Gus sigue centrado en recuperar sus habilidades cotidianas, su independencia personal y completar su educación.
Estos avances recientes demuestran que algunos supervivientes se benefician enormemente de una terapia frecuente y altamente especializada. Mary está convencida de que «Gus».ha demostrado una mejora con cada nueva oportunidad que se le ha brindado.» Sin embargo, un plan de seguro privado típico no cubre este tipo de atención, lo que supone una enorme carga financiera además de un viaje ya de por sí abrumador. El transporte es otro problema para acceder a estas terapias, ya que Gus necesita una camioneta accesible para discapacitados. Mary explica:»Gus está calificado para Medicaid ahora y lo ha estado durante un año y medio. Sin embargo, los primeros 4 años simplemente nos destruyeron financieramente (porque el seguro privado no cubría). Ahora sigue habiendo muchos gastos de bolsillo que el seguro no cubre, pero el apoyo de enfermería está cubierto actualmente».
Con nuestro fondo para sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares, pudimos ayudar a financiar algunas de estas terapias altamente especializadas para Gus. El impacto de esta financiación se ha sentido profundamente. Mary comparte:»... cuando recibimos una bendición como esta, toda mi familia (padres, hermanos, hijos) hace una pausa en agradecimiento y celebración. Gracias.»
Agradecemos a Gus y Mary por permitirnos compartir su inspiradora historia con nuestra comunidad. Para apoyar el viaje de Gus, síguelo a él y a su familia en sus esfuerzos a través de Instagram en @ComeBackStrongerGus. También organizan ventas de pasteles para recaudar fondos para Gus, con información sobre eventos disponible en Instagram.
Mary resume a la perfección el poder de la historia de Gus:»Creo firmemente que el impacto de la recuperación de Gus será mayor que el de su lesión. Así que estamos luchando.»
